Fra begyndelsen

Vores yngste søn har i en tidlig alder, ca 2½ måned gammel, fået konstateret nystagmus. Men hvad er nystagmus og hvilke konsekvenser har det for Emil?

Jeg har oprettet denne blog for at andre forældre til børn med nystagmus kan få en lille indsigt i hvordan vi har grebet situationen an. Jeg stod selv i et enormt tomrum, både fordi oplysningerne fra diverse læger efterlod flere spørgsmål end svar og fordi de tilfælde jeg kunne finde på Internettet var grelle grænsetilfælde hvor nystagmussen var meget voldsom.

Emil's storebror havde vi meget tidligt øjenkontakt med og han var meget intens og rigtig god til denne form for kontakt - allerede som 5 ugers baby. Da Emil var 8 uger havde vi endnu ikke haft øjenkontakt med ham og min bekymring for om alt var normalt voksede dag for dag. Man  må jo ikke sammenligne børn, men det gør man altså - især når man bekrymrer sig!

Jeg kontaktede vores sundhedsplejerske som anbefalede at vi fik vores praktiserende læge til at kigge på ham. Hun kunne godt se at alt ikke var som det skulle være. Det skal måske tilføjes, at udover den manglende øjenkontakt og de flakkende øjne, så er Emil helt normal og han udvikler sig som han skal.

Hos lægen var det en noget urovækkende oplevelse, for hun fik en kollega til også at se på ham og henviste os efter en snak med ham til børneafdelingen på Roskilde Sygehus med et "haster". Vi fik brev allerede dagen efter til en indlæggelse 5 dage efter besøget hos lægen - ingen ventetider her! Hvilket i sig selv jo er foruroligende...

Vi havde ingen forventninger til hvad der skulle ske, men sygehuse er altid en voldsom oplevelse og for Emil der på det tidspunkt kun var 3 måneder var det nok ret dramatisk. Der blev taget en del blodprøver, urinprøver og han blev undersøgt mange gange af mange forskellige læger og sygeplejesker. Børneafdelingen var i og for sig en god oplevelse, de ansatte er enormt søde og proffesionelle og af alle de prøver Emil fik taget var ingen af dem unormale. Overlægen var dog ikke i tvivl om at han har nystagmus og vi blev sendt videre til øjenafdelingen. Børnelægen går vi dog fortsat til kontrol hos og indtil videre er hun godt tilfreds med lille Emil og hans udvikling.

På øjenafdelingen blev Emil tilset af en øjenlæge, som kunne konstatere at Emils øjne er normale. Dvs. at hans nethinde og de øjendele man kan undersøge udefra er normale og intakte. Øjenlægen var heller ikke i tvivl om at Emil kan se, hvilket har været en stor bekymring. Vi fik oplyst at Emil skal stimuleres som enhver anden baby, og at vi skal ikke tage specielle hensyn. Vi fik en tid til opfølgning ca. 5 måneder efter 1. besøg.