Flere spørgsmål...

Emil er nu 5 måneder gammel (præcis) og jeg synes der har været en lille bedring i forhold til hans nystagmus. Han er bedre til at fokusere og kan fastholde sit blik i længere tid end tidligere.

Tiden for start i vuggestue nærmer sig, og det har giver flere søvnløse nætter fulde af spekulation.

Jeg synes det har været meget småt med information og hvordan forholder man sig hvis man har et barn der måske ikke kan se helt så godt som andre børn? Jeg tog derfor kontakt til Roskilde Kommune, en formiddag - og om eftermiddagen blev jeg ringet op af kommunens småbørnskonsulent. Hvor var det dejligt at jeg ikke behøvede forklare hvad nystagmus er, men at hun straks forstod min problematik. Hun foreslog et møde med hende og en synskonsulent for småbørn - for en sådan eksisterer også - og det kunne jeg jo kun bifalde.

De var på besøg her i mandags og kunne begge konstatere at Emil er i fin trivsel og præcis som han skal være - det kan man jo ikke høre ofte nok. Men, at han måske ikke kan se så meget som vi troede. Synskonsulenten kunne med det samme give os råd til bedre indretning af Emil's kravlegård og anbefalede at han bliver synsstimuleret på en anden måde end øjenlægen anbefalede. Han har nu sort/hvid billeder at kigge på og kun få ting i kravlegården. Ydermere er det vigtigt at sørge for et godt inddirekte lys, så vi skal have flere lamper og huske at rulle gardinerne helt op.

Emil var meget urolig de første par måneder af sit liv, græd enormt meget, og det eneste der kunne trøste ham var at han blev pakket ind og båret rund. Når han sov var det på maven af mig. Hvor har jeg hørt meget for det - at jeg var for pylret, men min fornemmelse var at det var hvad han havde brug for. Synskonsulenten bekræftede at børn med nystagmus ofte har en langsommere synsudvikling end andre og at det er muligt at han ikke har kunnet se ret meget - hvorfor man også anbefaler forældre til nystagmusbørn at gøre som jeg rent faktisk gjorde. Det viser med al tydelighed at man som forælder skal følge sin mavefornemmelse, for man har som regel ret!

Men hvordan forholder man sig i forhold til pasning? Emil er jo opskrevet til vuggestue med start som 8 måneders. Det havde vi rigtigt gode erfaringer med med storebror, men begge konsulenter anbefalede at Emil bliver et år før han skal ud i verden. Nye indtryk kan være voldsomme hvis man ikke kan se dem, og et par måneder længere hjemme vil kun være en fordel. Hvordan vi så løser det mht. til arbejde osv. må tiden vise - heldigvis har Emil en fantastisk mormor som undersøger muligheden for at tage lidt orlov.

Synskonsulenten henviste os til Kennedycentret og der venter vi så svar fra nu.